Si la Fondation Jérôme Lejeune, qui fête ses vingt ans cette année, est la plus connue, celle-ci est reliée à un institut du même nom, l’Institut Jérôme Lejeune. Cet Institut développe des programmes de recherche, de manière commune ou autonome. Depuis quelques années, c’est un institut moteur dans la recherche pour les maladies génétiques de l’intelligence et certains résultats probants commencent à se manifester.

Études épidémiologiques et études cliniques thérapeutiques : la Fondation Lejeune s'active depuis 20 ans

L’Institut Jérôme Lejeune, agréé par le ministère de la Santé, est spécialisé dans le service des patients atteints de trisomie 21 ou d’autres déficiences intellectuelles d’origine génétique comme peuvent l’être le syndrome de Williams-Beuren ou la maladie du cri de chat. Plus précisément, il développe deux catégories d’études, les études épidémiologiques et les études cliniques. Les études épidémiologiques visent à améliorer les diagnostics et les outils de suivi, tandis que les études cliniques recherchent l’amélioration de la prise en charge, l’amélioration des fonctions cognitives ou encore la prévention de certains troubles autistiques.

Une des activités de l’Institut de la Fondation Lejeune est la participation à des projets de recherche en coopération. Actuellement, l’Institut travaille donc sur le projet ONCODEFI, un projet pilote sur 5 ans concernant le cancer et la déficience intellectuelle. Initié par trois chercheurs, ce programme partait du constat que chaque année, plus de 7000 nouveaux patients concernés par la déficience intellectuelle étaient touchés par le cancer. Face à l’absence de structures pour accueillir ces patients particuliers, le programme ONCODEFI vise donc une prise en charge optimale des cancers, à court comme à long terme.

Des projets autonomes en pointe de la recherche

Si l’Institut Jérôme Lejeune s’investit dans de nombreux projets en coopération, souvent internationaux, il conduit une grande part de ses projets de manière autonome. Que ce soit dans le domaine des études épidémiologiques ou dans celui des études cliniques et thérapeutiques, l’Institut se donne pour mission de progresser toujours plus dans la recherche.

Dans le domaine des études épidémiologiques, l’équipe médicale de l’Institut a travaillé sur de nombreux projets, STABIOL, HANDILONG ou TRANSCRIPTOME. Le projet actuellement en cours est le projet IMMUTRI, qui est une étude pilote d’évaluation des troubles auto-immuns dans la trisomie 21. Fructueuse, la publication des résultats de cette étude est soumise à un nouveau projet, IMMUTRI 2, qui devrait permettre de poursuivre le travail déjà effectué et d’affiner les résultats.

Le projet le plus important et le plus connu de l’Institut demeure du registre des études cliniques, puisqu’il s’agit du projet ACHTYF. Ce programme a débuté en avril 2012 pour 60 mois, vise à éprouver l’efficacité d’un traitement pour les enfants porteurs de trisomie 21. Soucieux du bien-être de ses patients, l’Institut a fait validé sa recherche par le Conseil Scientifique des Personnes en 2011 ainsi que par l’Agence Nationale de Sécurité des Médicaments. Les premiers résultats semblent prometteurs et permettent de faire connaitre l’Institut Jérôme Lejeune, trop peu connu, mais véritable fierté française.